Giuseppe Zanda

Medico psichiatra psicoterapeuta

Dr. Giuseppe Zanda, psichiatra psicoterapeuta. Via Consani 80, Lucca.

Sito web che raccoglie pubblicazioni e interventi svolti negli ultimi anni. Gli articoli sono a carattere scientifico e divulgativo.

1 Lavorare con la famiglia del paziente con doppia diagnosi Giuseppe Zanda www.psichiatragiuseppezanda.com

Lucca, 7 settembre 2013

2 Argomenti 1 – Il ruolo della collaborazione con la famiglia nel trattamento della doppia diagnosi.

2 – Chi sono i membri della famiglia dei pazienti con doppia diagnosi?

3 – Importanza degli interventi familiari per la doppia diagnosi.

4 – Obiettivi del lavoro con la famiglia.

5 – Principi della collaborazione con la famiglia.

6 – Interessarsi dei comportamenti favorenti della famiglia.

7 – Trattamento motivazionale della famiglia.

8 – Risorse per le famiglie.

3 Premessa

4 La famiglia ha un ruolo importante nella vita di tutte le persone che hanno una grave malattia mentale e, in particolare, di quelle con doppia diagnosi.

La famiglia può servire a tamponare gli effetti degli stress su questi soggetti.

La mancanza del supporto familiare può avere effetti devastanti sulla loro vita e sul decorso della loro malattia.

La famiglia può anche “involontariamente” contribuire all’instaurarsi dell’abuso di sostanze o favorirne il mantenimento nel tempo.

5 1 – Il ruolo della collaborazione con le famiglie nel trattamento della doppia diagnosi

6 Gli interventi familiari rappresentano una delle tre principali strategie psicoterapeutiche per la doppia diagnosi, essendo le altre due gli interventi individuali e gli interventi di gruppo.

La collaborazione con la famiglia ha lo scopo di sviluppare una forte relazione di lavoro tra la famiglia del paziente e l’équipe curante.

La collaborazione si raggiunge: - mettendosi in contatto con la famiglia, - stabilendo una relazione di fiducia reciproca, - fornendo le informazioni necessarie sulla doppia diagnosi, - coinvolgendo la famiglia nel programma terapeutico.

7 2 – Chi sono i membri della famiglia dei pazienti con doppia diagnosi?

8 Chi sono i membri della famiglia dei pazienti con doppia diagnosi? - 1 Si distinguono due tipi di famiglie: 1) con parenti che sono coinvolti col paziente, cioè vivono con lui o hanno con lui contatti regolari, 2) con parenti che non sono coinvolti con il paziente, cioè hanno deliberatamente ridotto i loro contatti con il paziente a causa degli effetti dell’abuso di sostanze, ma che sono disponibili a coinvolgersi se viene fornito loro un aiuto.

In senso stretto si definisce membro della famiglia colui che: - può fornire assistenza e supporto al paziente, - può aiutare a gestire la malattia mentale, - può collaborare con l’équipe curante per aiutare il paziente ad affrontare i problemi connessi all’abuso di sostanze.

In senso lato si può considerare membro della famiglia chiunque sia definito tale dal paziente.

9 Chi sono i membri della famiglia dei pazienti con doppia diagnosi? - 2 Quali sono i membri della famiglia più spesso coinvolti?

I genitori, anche se in genere le madri sono più coinvolte dei padri. I fratelli, soprattutto quando il paziente “invecchia” e i genitori sono meno in grado di fornire cure e supporto. Il coniuge (il fidanzato/a, il partner, etc.), senza il cui coinvolgimento attivo il trattamento del paziente con doppia diagnosi è spesso minato e la relazione è a rischio di conflitti e di rottura con la concomitante perdita di supporto sociale. I figli, che, se coinvolti nel trattamento, per esempio in età adolescenziale, possono costituire un’importante risorsa per avere un esito favorevole.

10 3 – Importanza degli interventi familiari per la doppia diagnosi

11 Perché è importante occuparsi del legame tra i pazienti con doppia diagnosi e i loro parenti e rafforzarli? - 1

1) Il 25-50% dei pazienti con doppia diagnosi vive in famiglia.

2) Una percentuale anche maggiore ha rapporti regolari (settimanali, mensili) con la famiglia.

3) La famiglia aiuta a far fronte a un’ampia gamma di bisogni, come le cure di base, l’alimentazione, la risposta allo stress e il coinvolgimento con il Servizio, cui fa capo l’équipe curante.

12 Perché è importante occuparsi del legame tra i pazienti con doppia diagnosi e i loro parenti e rafforzarli? - 2

4) Lo stress familiare, cioè un’atmosfera familiare carica di tensione e una comunicazione povera tra i membri della famiglia, può avere conseguenze negative sul decorso dei disturbi.

5) I pazienti che sono esposti ad alti livelli di stress familiare hanno una maggiore probabilità di ricadute o di ricoveri, sia per quanto riguarda i disturbi mentali che l’abuso di sostanze.

6) Sono cause di stress per la famiglia l’impegno del prendersi cura, il carico finanziario e il disagio emotivo.

13 Perché è importante occuparsi del legame tra i pazienti con doppia diagnosi e i loro parenti e rafforzarli? - 3 7) La famiglia del paziente con doppia diagnosi è molto interessata a sapere di più sulla malattia mentale, sui fattori che la influenzano e sui principi della sua gestione.

8) Una migliore conoscenza dei sintomi della malattia mentale e dell’abuso di sostanze può aiutare la famiglia - a capire l’impatto dell’abuso di sostanze sulla malattia mentale e viceversa, - a migliorare la capacità di monitorare il decorso della doppia diagnosi, - ad adottare tempestivamente azioni correttive quando se ne ravvisa la necessità.

14 Perché è importante occuparsi del legame tra i pazienti con doppia diagnosi e i loro parenti e rafforzarli? - 4

9) La presenza di una doppia diagnosi comporta il rischio di problemi per i pazienti e per la loro famiglia più della presenza della sola grave malattia mentale o della sola addiction.

10) La doppia diagnosi è causa di - un numero maggiore di ricadute e di ricoveri, - una minore aderenza alla cura, - una maggiore violenza, - una maggiore durata dell’eventuale stato di detenzione.

11) Sono necessarie strategie diverse se in una coppia solo un membro oppure entrambi i membri hanno una doppia diagnosi.

15 Che cosa si aspettano le famiglie dall’équipe curante? Essere aiutate a lavorare assieme ai servizi della salute mentale e delle dipendenze patologiche per affrontare i loro bisogni. Essere informate sui sintomi della malattia mentale. Essere informate sui farmaci e sugli altri trattamenti per la cura della malattia mentale. Essere aiutate a capire le interazioni tra la malattia mentale e l’abuso di sostanze. Conoscere la natura delle dipendenze patologiche. Avere indicazioni di strategie specifiche per fronteggiare i sintomi e i problemi comportamentali più frequenti. Ricevere suggerimenti sulle modalità idonee a favorire l’indipendenza dei pazienti. Essere aiutate a ridurre lo stress e il logorio connessi al prendersi cura, cui sono sottoposte.

16 4 – Obiettivi del lavoro con la famiglia

17 Obiettivi del lavoro con la famiglia - 1 I principali obiettivi del lavoro con le famiglia sono:

migliorare la comprensione della doppia diagnosi da parte dei membri della famiglia,

ridurre lo stress della famiglia,

migliorare l’adesione del paziente alle raccomandazioni terapeutiche,

migliorare la comunicazione tra la famiglia e l’équipe curante,

coordinare gli sforzi della famiglia e dell’équipe curante,

ridurre l’abuso di sostanze e i suoi effetti sui membri della famiglia.

18 Obiettivi del lavoro con la famiglia - 2 a) Favorire la comprensione della doppia diagnosi

Istruire i membri della famiglia (compreso il paziente) sulla natura della doppia diagnosi e sui principi del suo trattamento riduce il senso di isolamento, che molte famiglie provano quando cercano di far fronte alla loro situazione.

Imparare a riconoscere i segni e i sintomi di entrambi i tipi di disturbi mette i parenti in grado di monitorare con più efficacia il decorso della malattia e di allertare con maggiore tempestività l’équipe curante in caso di necessità.

19 Obiettivi del lavoro con la famiglia - 3 b) Ridurre lo stress della famiglia

É importante ridurre sia lo stress del paziente causato dai parenti che lo stress dei parenti causato dal paziente.

La riduzione dello stress non solo migliora il decorso della doppia diagnosi, ma anche accresce il benessere dei membri della famiglia aumentando la loro capacità di funzionare.

20 Obiettivi del lavoro con la famiglia - 4 c) Migliorare l’adesione del paziente alle raccomandazioni terapeutiche

La non adesione al trattamento è frequente nella malattia mentale e ancor di più nella doppia diagnosi.

Questo problema è particolarmente importante rispetto alla compliance ai farmaci, che i pazienti spesso interrompono quando abusano di sostanze.

L’abuso di sostanze e la non compliance alla farmacoterapia contribuiscono spesso al presentarsi di comportamenti di violenza interpersonale.

Istruire i membri della famiglia sulle diverse componenti del trattamento (compresi i farmaci) li rende più attivi nell’incoraggiare e sostenere il paziente nell’adesione al programma terapeutico.

21 Obiettivi del lavoro con la famiglia - 5 d) Migliorare la comunicazione tra la famiglia e l’équipe curante

La mancanza di contatti tra la famiglia e i curanti comporta numerosi problemi.

Se i familiari “non possono” comunicare tempestivamente i “cambiamenti” del paziente all’équipe curante, per questa è difficile evitare, quando possibile, ricadute e altre conseguenze negative.

Una difficile comunicazione tra i curanti e i familiari del paziente non solo può ridurre il coinvolgimento di questi ultimi nell’attuazione del programma terapeutico, ma può anche minarne le basi.

La comunicazione tra la famiglia e l’équipe curante deve essere migliorata e implementata fino a rendere i membri della famiglia effettivi membri dell’équipe curante.

22 Obiettivi del lavoro con la famiglia - 6 e) Coordinare gli sforzi della famiglia e dell’équipe curante

Talvolta sembra che il comportamento dei familiari abbia scopi opposti a quelli dei curanti. Per esempio: - appoggiando la decisione del paziente di interrompere l’assunzione dei farmaci, - offrendo alcol per ridurre gli stati di agitazione, - dando più denari di quanto concordato favorendo l’acquisto di sostanze.

Istruire la famiglia sul razionale alla base del trattamento raccomandato può aiutare i membri della famiglia a porre i loro sforzi per aiutare il paziente in linea con gli sforzi dell’équipe curante.

23 Obiettivi del lavoro con la famiglia - 7 f) Ridurre l’abuso di sostanze e i suoi effetti sui membri della famiglia

Effetti comuni dell’abuso di sostanze sulla famiglia: - stress conseguente alle situazioni di crisi legate alle ricadute, - violenza fisica minacciata o messa in atto, - riduzione del denaro a causa delle spese legali e/o di sottrazione furtiva o di ricatti da parte del paziente, - alti livelli di conflitti interpersonali, - interazioni negative con le forze dell’ordine e il sistema giudiziario a causa delle conseguenze dell’uso di sostanze da parte del paziente.

Affinché la collaborazione della famiglia nel programma terapeutico non venga meno è importante che, accanto alle azioni finalizzate alla riduzione dell’abuso di sostanze del paziente, siano minimizzati gli effetti dell’abuso di sostanze sulla famiglia.

24 5 – Principi della collaborazione con la famiglia

25 Principi della collaborazione con la famiglia - 1 Agganciare i membri della famiglia mettendosi nei loro panni.

Fornire una psicoeducazione progressiva e interattiva.

Minimizzare le tensioni e i conflitti negli incontri con la famiglia.

Far sì che il lavoro con la famiglia sia collaborativo.

Far sì che il lavoro con la famiglia sia orientato verso il futuro.

Prendere in considerazione non solo i bisogni del paziente, ma anche quelli dell’intera famiglia.

Evitare le accuse nei confronti della famiglia.

26 Principi della collaborazione con la famiglia - 2 a) Agganciare i membri della famiglia mettendosi nei loro panni

1) Spesso costruire un rapporto di collaborazione richiede di raggiungere i membri di una famiglia nella loro abitazione o in un altro posto che vada loro bene.

2) Anche se in seguito gli incontri si hanno nella sede del Servizio, spesso è di grande utilità conoscere l’ambiente dove il paziente vive. Inoltre dalla visita domiciliare dei curanti la famiglia può trarre la sensazione che essi hanno a cuore la situazione.

3) Poiché i membri della famiglia si preoccupano della riduzione delle ricadute e dei ricoveri, del miglioramento dell’indipendenza del paziente e della riduzione del carico assistenziale e dello stress, la dimostrazione da parte dell’équipe curante di condividere queste preoccupazioni può favorire la collaborazione della famiglia nell’attuazione del programma terapeutico.

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4) In alcuni casi i membri della famiglia non riconoscono il problema connesso all’abuso di sostanze.

5) In questi casi spesso è meglio aspettare che siano coinvolti in una relazione di lavoro comune prima di istruirli sull’abuso di sostanze.

6) Cercare di istruirli sull’abuso di sostanze prima di riuscire a coinvolgerli in una alleanza di lavoro può comportare il rischio di non ottenere il loro coinvolgimento poiché ciò potrebbe essere letto come anteporre alla loro visione della situazione quella dei curanti.

28 Principi della collaborazione con la famiglia - 3 b) Fornire una psicoeducazione progressiva e interattiva

Un importante obiettivo del trattamento familiare consiste nell’istruire il paziente e la sua famiglia su - la natura della malattia mentale, - gli effetti delle droghe e dell’alcol, - le strategie per ridurre l’uso di sostanze nelle persone con un grave disturbo mentale.

Anche se si dedicano specifici incontri familiari alla psicoeducazione, spesso occorre molto tempo perché le informazioni fornite siano assorbite e integrate.

É opportuno che la psicoeducazione, oltre che prolungata nel tempo, sia anche interattiva nel senso di favorire la partecipazione attiva dei familiari invitandoli a porre domande e a fornire esempi utili allo scopo.

29 Principi della collaborazione con la famiglia - 4 c) Minimizzare le tensioni e i conflitti negli incontri con la famiglia

1) É fondamentale che negli incontri con la famiglia i curanti creino un ambiente di lavoro confortevole nel quale siano ridotti al minimo gli atteggiamenti critici, lo stress e le discussioni.

2) I membri della famiglia devono sentirsi liberi di esprimere le loro opinioni senza paura di essere censurati o rimproverati.

3) Naturalmente, al fine di mantenere un valido clima di sostegno i curanti devono evitare di assumere atteggiamenti di critica e di rimprovero verso i familiari, a non alzare il tono della voce, a evitare umiliazioni dannose e devono cercare di bloccare prima possibile situazioni del genere nel caso in cui si dovessero verificare.

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4) Nella maggior parte dei casi in cui durante l’incontro emergano gravi conflitti tra i membri della famiglia è sufficiente che i curanti intervengano chiedendo ai partecipanti di esprimere le loro opinioni in modo più costruttivo, usando un tono della voce più basso e li invitino a rimanere sul focus dell’incontro stesso.

5) In ogni caso i curanti non dovrebbero cancellare gli incontri a causa dei gravi conflitti tra i membri della famiglia perché ciò corrisponderebbe a dare il messaggio che non possono essere di aiuto alla famiglia nella gestione dei suoi problemi più gravi.

31 Principi della collaborazione con la famiglia - 5 d) Far sì che il lavoro con la famiglia sia collaborativo

I curanti devono adoperarsi per sviluppare una relazione con la famiglia che sia basata sullo scambio reciproco di informazioni e per valorizzare il contributo e le esperienze dei suoi membri.

Più i membri della famiglia sentono di essere importanti all’interno del gruppo dei curanti più è probabile che saranno di supporto agli obiettivi dell’intervento terapeutico.

Più il programma terapeutico tiene conto del contributo della famiglia più è probabile che sia ben concepito e centrato sull’obiettivo.

32 Principi della collaborazione con la famiglia - 6 e) Far sì che il lavoro con la famiglia sia orientato verso il futuro

Il focus del lavoro con la famiglia sta nel migliorare il futuro più che nel guardare al passato o nel fare rimproveri.

Istruire i familiari sui sintomi e i comportamenti problematici dei disturbi mentali e dell’abuso di sostanze è finalizzato a illustrare e chiarire punti specifici e schemi di comportamento della malattia del paziente lungo il tempo.

Poco tempo dovrebbe essere dedicato a riflettere su e a cercare di capire il passato: lo scopo degli interventi psicosociali (psicoterapeutici ) non è quello di acquisire un migliore insight, ma piuttosto quello di migliorare il futuro.

33 Principi della collaborazione con la famiglia - 7 f) Prendere in considerazione i bisogni dell’intera famiglia non solo quelli del paziente

Il fatto di programmare e attivare interventi focalizzati alla riduzione dello stress di tutti i membri della famiglia ha il vantaggio di non concentrare tutta l’attenzione sul paziente e, di conseguenza, di ridurre il disagio del paziente di sentirsi l’unico sotto pressione.

Quanto migliore è il funzionamento complessivo della famiglia tanto più essa sarà efficace nel tamponare lo stress del paziente e tanto più sarà in grado di rafforzare i miglioramenti del funzionamento del paziente, compresi la riduzione dell’abuso di sostanze e la capacità di vivere in modo indipendente.

34 Principi della collaborazione con la famiglia - 8 g) Evitare le accuse nei confronti della famiglia

1) Spesso i parenti si sentono colpevoli di aver contribuito allo sviluppo della malattia mentale e dei disturbi da uso di sostanze del paziente.

2) Corrispondentemente gli operatori possono adottare nei confronti dei familiari un atteggiamento di protezione dall’interazione con i Servizi della Salute mentale e delle Dipendenze patologiche per paura che gli stessi familiari possano essere biasimati a causa dei problemi del loro parente.

3) Questa eventualità non è senza fondamento perché alcuni specialisti ancora accusano le famiglie di essere colpevoli dei problemi del paziente.

4) È meglio evitare di accusare o giudicare i membri della famiglia e cercare, invece, i modi per alleviare i loro sentimenti di colpa.

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5) Accusare i membri della famiglia interferisce sulla capacità dei curanti di sviluppare con loro una relazione fiduciosa e collaborativa, e ha come possibile conseguenza che i parenti smettano di interessarsi al benessere del paziente o sviluppino un atteggiamento negativo nei suoi confronti.

6) Anche quando sembra che i parenti abbiano un effetto negativo o distruttivo sul paziente è di maggiore aiuto - tradurre il loro comportamento nel “fare il meglio che si riesce a fare”, - aiutarli a imparare i modi migliori di mostrare la loro preoccupazione e di gestire le loro frustrazioni.

36 6 – Interessarsi dei comportamenti negativi della famiglia

37 Interessarsi dei comportamenti negativi della famiglia - 1 a) Psicoeducazione e problem solving

Se, da una parte, i curanti devono stare attenti a non avere un atteggiamento di rimprovero nei confronti dei familiari, dall’altra è importante che pongano attenzione ai comportamenti della famiglia che favoriscono l’abuso di sostanze.

Questo può accadere perché i parenti possono non conoscere adeguatamente gli effetti dell’abuso di sostanze sui sintomi della malattia mentale del paziente.

In casi di questo tipo è utile che l’équipe curante metta in atto programmi di psicoeducazione e di problem solving.

38 Interessarsi dei comportamenti negativi della famiglia - 2 b) Soluzioni alternative

Talvolta i familiari favoriscono l’abuso di sostanze del paziente perché - non sono capaci di individuare un’alternativa idonea, - temono le conseguenze del non farlo, - sono direttamente costretti dal paziente.

Un elemento centrale della collaborazione con la famiglia è fare attenzione alle situazioni nelle quali viene favorito l’abuso di sostanze e aiutare a individuare soluzioni alternative a queste situazioni.

39 7 – Trattamento motivazionale della famiglia

40 Il modello degli stadi del cambiamento, che costituisce una valida cornice teorica per formulare gli obiettivi e individuare gli interventi idonei per i singoli pazienti, fornisce utili linee-guida anche per la collaborazione con la famiglia.

Stadi del cambiamento Stadi del trattamento Precontemplazione Aggancio Contemplazione Convincimento Determinazione Azione Trattamento attivo Mantenimento Prevenzione delle ricadute

41 1) Aggancio (precontemplazione) Descrizione: I membri della famiglia sono in contatto con un componente dell’équipe curante e cominciano a sviluppare un’alleanza terapeutica.

Obiettivo: Stabilire contatti regolari con la famiglia e sviluppare una relazione terapeutica.

Strategie cliniche: Incontrare i membri della famiglia sul loro territorio (p. es. a casa loro). Fornire ascolto e supporto empatici. Convincere la famiglia che i curanti hanno qualcosa da offrire e dare speranza che un cambiamento è possibile. Istruire i membri della famiglia sulla malattia mentale e la sua gestione. Aiutare a risolvere i problemi più urgenti.

42 2) Convincimento (contemplazione e determinazione) Descrizione: I membri della famiglia sono agganciati, parlano dell’uso di sostanze del paziente e possono avere una parte nell’aiutare il paziente a iniziare a ridurre l’uso di sostanze.

Obiettivo: Persuadere i membri della famiglia che l’abuso di sostanze del paziente è un problema e che è necessario prenderlo in considerazione.

Strategie cliniche: Istruire la famiglia sugli effetti dell’abuso di sostanze sulla malattia mentale. Incoraggiare i membri della famiglia a sviluppare supporti sociali esterni. Iniziare a risolvere problemi familiari che possono o non possono essere correlati all’abuso di sostanze. Indagare in che modo l’abuso di sostanze può interferire con il raggiungimento di altri obiettivi familiari.

43 3) Trattamento attivo (azione) Descrizione: I familiari sono coinvolti nel trattamento, parlano dell’uso di sostanze del paziente, lo aiutano a raggiungere l’astinenza (o l’uso controllato), possono aiutarlo a evitare situazioni ad alto rischio e a ridurre i fattori di stress.

Obiettivo: I familiari sono aiutati a sviluppare strategie per ridurre l’abuso di sostanze del paziente.

Strategie cliniche: Modificare gli stili comunicativi che possono contribuire all’abuso di sostanze. Insegnare problem-solving skills di modo che i familiari possano aiutare il paziente a: - rifiutare le offerte di usare sostanze, - evitare le situazioni ad alto rischio, - sviluppare attività alternative nel tempo libero, - far fronte ai sintomi ancora presenti, - strutturare il tempo della giornata. Insegnare alla famiglia come stabilire dei limiti.

44 4) Prevenzione delle ricadute (mantenimento) Descrizione: I familiari sono coinvolti nel trattamento e sono consapevoli che l’uso di sostanze del paziente è un problema. Il paziente ha raggiunto l’astinenza (o l’uso controllato) da almeno 6 mesi e i familiari continuano a fornire supporto e assistenza pratica.

Obiettivo: Aiutare i familiare a non dimenticare la vulnerabilità del paziente alle ricadute e a costruire i successi del paziente favorendo il miglioramento anche in altre aree.

Strategie cliniche: Prendere in esame periodicamente i progressi fatti dalla famiglia e i fattori di rischio associati alle ricadute nell’abuso di sostanze. Aiutare la famiglia a potenziare altre aree di funzionamento del paziente: - abilità relazionali, - lavoro o studio, - cura di sé e capacità di vita indipendente, - divertimento nel tempo libero.

45 8 – Risorse per la famiglia

46 Risorse per la famiglia - 1

1) La collaborazione della famiglia è un punto fondamentale per il miglioramento del decorso della doppia diagnosi.

2) Allo scopo di attuare il programma terapeutico e monitorare l’andamento dei disturbi del paziente la famiglia deve sentirsi una componente effettiva e necessaria dell’équipe curante.

3) Oltre alla collaborazione con l’équipe curante vera e propria la famiglia del paziente con doppia diagnosi può trarre grande vantaggio dal supporto sociale di altre famiglie, che si trovano in una situazione simile.

47 Risorse per la famiglia - 2

5) Il supporto sociale di altre famiglie si può ottenere per mezzo di risorse di vario tipo: - gruppi multifamiliari attivati dai Servizi di Salute mentale e/o delle Dipendenze patologiche; - gruppi di auto-aiuto di famiglie che hanno un membro affetto da malattia mentale, - gruppi di auto-aiuto di famiglie tipo Alcolisti Anonimi.

6) I curanti dovrebbero conoscere bene i gruppi familiari di auto-aiuto.

48 Grazie dell’attenzione

Giuseppe Zanda - Medico psichiatra e psicoterapeuta - Via Consani 80 - 55100 Lucca